Danielle Cardoso, 19, sofre de paralisia cerebral. Passou no
vestibular para cursar bacharelado em Letras. É a primeira aluna da
Universidade Estadual do Ceará (Uece) nessas condições. O POVO
acompanhou Danielle e sua mãe Fátima num dia de aula até o campus da
universidade, no Bairro de Fátima, e na volta para casa, no Mondubim. É
visível a falta de acessibilidade para pessoas com deficiência. Não só
na instituição, mas em todo o trajeto percorrido.
Nada
facilita a locomoção de Danielle. Na primeira semana, ela, que usa
cadeira de rodas, precisou ser levada nos braços por um antigo
professor, Wilson Fraga, para conseguir chegar à sala de aula. Ele é
diretor da Escola Estadual Presidente Vargas, onde Danielle cursou o
ensino médio. “O que queremos é muito simples. Ela quer apenas exercer o
direito de ir e vir”, afirma ele. A solução encontrada pela coordenação
do curso foi transferir todas as disciplinas em que Danielle está
matriculada para o térreo. Ainda assim, há problemas. A jovem precisa de
uma mesa especial, no lugar das cadeiras de braço. Por enquanto, ela
usa a mesa dos professores para colocar o notebook para acompanhar as
aulas.
As dificuldades não fazem mãe e filha esmorecerem. Dona
Fátima inclina seu corpo franzino para frente, ganhando impulso para
empurrar a filha. Uma rampa, a única encontrada na parte externa da
Uece, estava ocupada por uma motocicleta. Na rua, o jeito é disputar
espaço com os carros. Nos quarteirões que separam a Uece e uma parada de
ônibus na avenida 13 de Maio, não há calçadas acessíveis. Isso
dificulta a chegada de Danielle até a faixa de pedestres. Para não
perder a condução, ela atravessa a avenida em meio aos carros.
Por
conta de um caminhão parado na avenida, os dois primeiros ônibus
adaptados para cadeirantes não param. Somente na quinta condução é que
Danielle consegue entrar. Ao desembarcar no Parque Presidente Vargas,
próximo ao bairro Mondubim, as dificuldades continuam. A rua até a casa
da jovem é de paralelepípedo. As pedras pontiagudas provocam solavancos
na cadeira de rodas.
Todas as adversidades só aumentam a
vontade da garota de seguir em frente. “Resolvi fazer Letras porque amo a
língua portuguesa”, afirma ela. A diversão de Danielle é a Internet.
Ela escreve textos, em sua maioria sobre suas experiências, e publica em
blogs e na rede social Facebook.
Mãe, filha e irmão de um
ano e meio sobrevivem com um salário mínimo, benefício que Danielle
conseguiu por conta de sua condição, mas dispensam o sentimento de pena.
“Ainda vão ouvir falar muito de minha filha”, diz dona Fátima.
ENTENDA A NOTÍCIA
Segundo
a coordenadora do curso de Letras, Koema Escórcio, Danielle Cardoso é a
primeira aluna da Uece com paralisia cerebral. Ela enfrentou o
vestibular sem qualquer benefício por conta de sua condição.
Mens Sana inaugura 1º andar e oferecerá reabilitação auditiva e intelectual e A Fundação Terra está em festa.
Para o Padre Airton Freire, Presidente da entidade, é mais um sonho que se concretiza.
No dia 01/02/13 (11h), foi inaugurado o pavimento superior do
Centro de Reabilitação Mens Sana, em Arcoverde. O andar será dedicado ao
atendimento das reabilitações Auditiva e Intelectual.
A
programação iniciou com Missa em Ação de Graças às 10h, na Sede da
Fundação Terra (Rua do Lixo) e depois, todos seguiram para a solenidade de
inauguração, às 11h, no Mens Sana (bairro São Miguel).
Com a
inauguração desta nova estrutura, o Mens Sana estará ofertando ao
usuários do SUS o mais moderno centro especializado em reabilitação de
Pernambuco. Situado no portal do Sertão, o Mens Sana ofertará
assistência integral ambulatorial nas especialidades reabilitação
fisica, intelectual, auditiva e visual. Histórico - No último dia
23/01/12, o Mens Sana completou um ano de início dos atendimentos ao
público e foi inaugurado em 08/09/2011. A unidade de reabilitação atende
pacientes de Arcoverde e mais 13 municípios, região que compreende a IV
GERES (Gerência Regional de Saúde).
Diariamente o Mens Sana atende em torno de 180 pacientes/dia, em Reabilitação Física e Intelectual.
A Coordenadora Técnica do Mens Sana, Liege Nogueira informa que em um
ano de funcionamento, o centro de reabilitação realizou 36 mil
procedimentos, 21 mil consultas e atendeu cerca de mil pacientes.
“Devido ao trabalho do Mens Sana, estes pacientes não precisam mais se
deslocar para Recife para fazer os seus tratamentos em reabilitação.
Aqui o índice de cura é maior porque os pacientes não faltam ao
tratamento e assim os resultados são mais efetivos”, afirma Graça
Barros, Coordenadora Administrativa do Mens Sana.
“O piso
superior abrigará a administração do Mens Sana, a Reabilitação
Intelectual e a Reabilitação Auditiva. No térreo ficará com a
reabilitação física e visual, isso quando obtivermos credenciados no CER
IV”, acrescenta Graça Barros. CER é a nova sigla para referenciar os
Centros Especializados em Reabilitações. O Mens Sana localiza-se na Rua
Roberto Mindelo, s/n, bairro São Miguel, Arcoverde. Fone: 87- 3321-1180/1182
Onze anos de vida e apenas um mergulho no mar, conseguido a
muito custo, há quatro anos. Essa era a realidade de Jorge Alves da
Silva até domingo, quando ele participou pela primeira vez do projeto
“Praia para todos”, da ONG Instituto Novo Ser, que possibilita pessoas
com deficiência física a entrarem no mar. Em sua quinta edição, o
programa inaugurou no domingo o segundo ponto fixo, desta vez na Praia
de Copacabana, e já arrancou sorrisos do pré-adolescente.
— De
zero a dez, dou nota 20 para o projeto. Gosto muito de praia e quero vir
outras vezes — disse Jorginho, que ficou com sequelas motoras devido a
problemas sofridos na hora do parto.
Moradora de Irajá, Patrícia
de Souza, mãe do menino, soube do projeto no ano passado, numa feira
voltada para pessoas com deficiência. Ao ver o menino de novo no mar,
lembrou de tempos difíceis:
— Há quatro anos, trouxe Jorginho para
ver um desfile da Walt Disney em Copacabana, e quando ele viu o mar
ficou louco. Tentei levá-lo com a cadeira de rodas, mas não consegui, e
ele foi se arrastando até a água. Foi horrível.
Lançado no verão
de 2008/2009 de forma sazonal e itinerante, o “Praia para todos”
conseguiu seu primeiro ponto fixo em 2010, perto do Posto 3 da Praia da
Barra. Naquele mesmo ano, a novela “Viver a vida”, da TV Globo, deu-lhe
visibilidade ao mostrar a protagonista usando a cadeira anfíbia, a
vedete do projeto.
O ponto da Barra funciona aos sábados, das 9h
às 14h, e oferece, além do banho de mar assistido, surfe adaptado,
piscina infantil, vôlei de praia sentado e frescobol. O público varia
entre 20 e 50 assistidos por dia, mais os seus familiares. No ano
passado, o programa atendeu 4.500 pessoas direta e indiretamente.
Em
Copacabana, as tendas ficam na altura da Rua Francisco Sá, perto do
Posto 6, e há rampa concretada de acesso à areia. Entre as atividades
oferecidas aos domingos, das 9h às 14h, estão banho de mar, piscina
infantil, surfe adaptado, handbike e jet-ski. Os organizadores planejam
acrescentar o vôlei de praia sentado e o frescobol ainda este ano. O
trabalho é em parceria com o 3º G-Mar, que cede dez salva-vidas
voluntários.
Organizadores do programa cobram apoio da prefeitura para dar infraestrutura a participantes
Além
de expandirem o projeto “Praia para todos”, que permanece até 8 de
junho, os organizadores cobram mais apoio da prefeitura. Um dos pedidos é
a instalação de uma rampa de concreto no ponto da Barra.
— Já
pedimos várias vezes, mas, até agora, nada. Temos que improvisar para
que as pessoas possam chegar. E isso acontece numa cidade que vai
receber os Jogos Paralímpicos em três anos — reclama o biólogo Ricardo
Gonzalez, idealizador do programa.
A nadadora Danielle Gilson, que participa do projeto desde o início, faz coro e enumera as dificuldades enfrentadas:
—
Você chega a um cinema, e o lugar reservado à pessoa em cadeira de
rodas é o pior possível, na primeira fila. Quando vai ao teatro, tem que
se conformar com o acompanhante em pé ao seu lado ou sentado longe. A
cidade não está preparada.
A falta de uma melhor estrutura acaba
aproximando não só as pessoas com deficiência como os seus parentes.
Enquanto aguardam a hora de entrar no mar nas tendas montadas na areia,
os participantes trocam experiências e agendam encontros pós-praia.
—
Isso vira um clube — resume Fábio Fernandes, um dos organizadores do
projeto. — A convivência aqui é muito harmoniosa. Cada um espera a sua
vez de entrar na água, e muitos saem depois juntos.
Quem está
entrando para o “clube” é Alexandre Lopes, de 42 anos, que sofreu um
acidente de moto há dois. Sem movimento nas pernas desde então, ele só
voltou a entrar no mar no último sábado:
— Foi uma sorte porque um
amigo meu postou uma foto das atividades na sexta-feira. Quando abri,
vi que começariam no dia seguinte e não pensei duas vezes.
Parceiro
do projeto em Copacabana, o tenente-coronel Marcelo Pinheiro,
comandante do 3º G-Mar, quer manter a estrutura montada ao longo do ano
todo, oferecendo aos participantes outras atividades nas areias, como
oficinas diversas.
— Só assim a praia vai se tornar um espaço democrático de verdade — diz ele.
FONTE: O GLOBO
O TEXTO ENCONTRA-SE EM SEU FORMATO ORIGINAL. ERROS GRAMATICAIS E DISTORÇÕES SÃO DE RESPONSABILIDADE DO AUTOR.
A
Síndrome de Apert é um defeito genético e faz parte das quase 6000
síndromes genéticas conhecidas. Pode ser herdada de um dos pais ou pode
ser uma mutação nova. Ocorre em aproximadamente 1 para 160.000 a 200.000
nascidos vivos. Sua causa se encontra em uma mutação durante o período
de gestação, nos fatores de crescimento dos fibroblastos (FGFR2) que
ocorre durante o processo de formação dos gametas. Se desconhecem as
causas que produzem esta mutação.
A Síndrome de Apert é
caracterizada por má formação específica do crânio, terço médio da face,
mãos e pés, além de diversas alterações funcionais que variam muito de
um indivíduo a outro. O crânio tem fusão prematura e é incapaz de
desenvolver-se normalmente; o terço médio da face ( área da face que vai
da órbita do olho até o maxilar superior ) parece retraída ou afundada;
os dedos das mãos e dos pés têm fusão em variados graus. A Síndrome de
Apert foi nomeada pelo físico francês que primeiro a descreveu, E.
Apert, em 1906, e se classifica como uma anomalia craniofacial,
denominada Acrocefalosindactilia Tipo I.
Em uma criança sem
alterações , o crânio é feito de diversas placas, as quais ficam soltas,
ligadas umas às outras, desenvolvendo-se juntas, gradualmente para
formar o crânio adulto. O crânio da criança com Síndrome de Apert, ao
contrário, tem uma fusão prematura dessas placas, restringindo o
crescimento do cérebro e causando aumento de pressão no cérebro. Isto é
conhecido como craniocinostose. Uma cirurgia, realizada antes de 1 ano
de vida, atenua a pressão, permitindo às placas estarem destacadas umas
das outras. Durante esta cirurgia podem ser feitas algumas remodelagens
cranianas para dar à criança uma aparência menos característica.
A
fusão dos dedos das mãos e dos pés, simultaneamente com os problemas
craniofaciais, são o que realmente caracterizam a Síndrome de Apert e a
distingue de outras síndromes similares. Esta condição de fusão é
chamada sindactilia. Ela sempre envolve fusão de tecidos moles do
primeiro, médio e dedo anular e ,freqüentemente, existe fusão de seus
ossos. O polegar pode estar em fusão dentro da mão ou pode estar livre.
Existem 3 tipos de configurações de mãos associadas com a Síndrome de Apert: Classe I - envolve fusão dos dedos 2, 3 e 4 estando os dedos 1 e 5 separados; Classe II - envolve fusão dos dedos 2, 3, 4 e 5 com o dedo 1 separado; Classe III - envolve completa fusão de todos os dedos.
A
cirurgia é usada para separar os dedos e obter o mais alto grau de
funcionalidade e pode ou não resultar em 5 dedos em cada mão. Isto varia
de acordo com o grau de má formação. Os dedos dos pés são afetados de
modo igual, mas a cirurgia só é recomendada em casos em que a habilidade
de andar esteja prejudicada.
O ideal é que o tratamento se
inicie logo após o nascimento, através de um diagnóstico correto,
identificando as necessidades individuais da criança. Uma aproximação
multidisciplinar é adequada envolvendo geneticista, cirurgia
buco-maxilo-facial, neurologia, fonoaudiologia, ortodontia, psicólogo,
fisioterapia. A equipe é usada pelos médicos para determinar o melhor
plano de correção das deficiências da criança.
fonte: http://moisesapertbr.br.tripod.com/
* O TEXTO ENCONTRA-SE EM SEU FORMATO ORIGINAL. ERROS GRAMATICAIS E DISTORÇÕES SÃO DE RESPONSABILIDADE DO AUTOR.
Eliana Zagui tinha 1 ano e 9 meses quando entrou no Hospital das
Clínicas de São Paulo. Vinha no colo dos pais, quase morta, numa carona
arrumada às pressas, vítima do último grande surto de poliomielite que o
Brasil enfrentou nos anos 70. Assim que deixou o município de
Jaboticabal, no interior paulista, o agricultor Tercílio Sitta avisou à
polícia rodoviária: “Eu vou correr”. E correu. Era 10 de janeiro de
1976. Eliana viveu. Mas nunca mais deixou o hospital. Em 23 de março,
ela completou 38 anos – mais de 36 deles passados entre as paredes de
uma UTI do Instituto de Ortopedia e Traumatologia (IOT) do HC. Deitada
numa cama, sem movimentos do pescoço para baixo, mas com todas as
sensações, Eliana descobriu-se Eliana. Reconheceu-se ali, brincou ali,
menstruou e virou adolescente ali, viu o melhor e o pior do humano ali.
Respirando com a ajuda de equipamentos, com o orifício aberto no pescoço
e a cânula da traqueostomia, Eliana formou-se no ensino médio, aprendeu
inglês e também italiano, fez curso de História da Arte e tornou-se
pintora. Em seu mundo horizontal, Eliana conheceu o amor e também o
desespero, tentou o suicídio e testemunhou a morte daqueles que amava.
Eliana Zagui fez bem mais do que isso. Criou uma vida.
É essa vida que Eliana nos conta no livro que será lançado na
terça-feira, 10 de abril, pela Belaletra Editora: “Pulmão de Aço – uma
vida no maior hospital do Brasil”. Eliana escreveu a maior parte do
livro com a boca, agarrando com os dentes uma espátula de garganta na
qual é amarrada uma caneta. “Fiz do meu caderno algo como um saco de
soco de lutadores de boxe”, disse ela numa pequena entrevista a esta
coluna. “Escrever no papel é algo muito íntimo. Pude chorar, gritar,
berrar, xingar, rir e gargalhar das coisas ridículas e saudosas.”
O desejo de agarrar suas memórias a alcançou na forma de uma voz do
passado. A voz da enfermeira Fininha. Tão obstinada e magra quanto um
ponto de exclamação, o que lhe valeu o apelido, Josefina Aparecida
Saccani já tinha encerrado seu turno naquela tarde do verão de 1976.
Mesmo assim, continuava no corredor do hospital de Jaboticabal, cidade
próxima a Guariba, de onde o casal tinha vindo em busca de socorro para a
filha. Inconformada, Fininha tentava encontrar uma carona para a menina
que morreria naquela noite se não conseguisse chegar ao Hospital das
Clínicas, na capital. Não havia ambulância disponível em Jaboticabal,
nem em Ribeirão Preto, e o prefeito de Guariba dissera, em resposta ao
pedido de ajuda do pai de Eliana: “Não conheço nenhuma família Zagui”.
Depois de muitas tentativas e um número equivalente de “nãos”, a
enfermeira esbarrou com seu vizinho Tercílio, que havia levado um
funcionário ao hospital para suturar a mão. Implorou por uma carona. E
Tercílio, ao contrário do prefeito, escutou. Foi para casa, tomou um
banho, avisou a família, botou os Zagui no banco traseiro do Ford Belina
e tentou voar pelos 350 quilômetros que separavam Jaboticabal de São
Paulo, a morte da vida.
Em setembro de 2002, quase três décadas depois, Eliana atendeu ao
telefone e escutou a voz de Fininha. A enfermeira nunca soube o nome da
menina cuja vida salvou. Mas jamais foi capaz de esquecer a garotinha
loira de olhos tristes. Foi perguntando, perguntando e, 26 anos depois,
conseguiu localizar Eliana numa UTI do Hospital das Clínicas. A voz de
Fininha devolveu o passado à mulher que Eliana havia se tornado. E ela
percebeu que precisava se adonar de sua história para seguir adiante.
Assim começou o livro. E continuou quando os editores Ana Landi e
Eduardo Belo, os dois jornalistas que criaram a Belaletra Editora,
perguntaram a Eliana: “Você quer mesmo publicar um livro?”. Eliana
respondeu: “Quero. E tenho até o título: Pulmão de Aço”. Pulmão de Aço é
uma máquina grande, parecida com um forno, onde pessoas com
insuficiência respiratória eram colocadas, ficando só com a cabeça de
fora.
Eliana foi enfiada lá por cinco dias quando chegou ao HC. Para ela,
porém, não funcionou. Teve de fazer a traqueostomia e ligar-se para
sempre a um respirador artificial. “Minha capacidade de sobrevivência
fora do aparelho de respiração é bem limitada. No máximo três ou quatro
horas. Aprendi já crescida a respirar com o que me resta dos pulmões – e
isso exigiu grande esforço”, conta no livro. Devagar, porém, foi
descobrindo que em seu corpo frágil e insuficiente morava mesmo um
pulmão – e uma vontade – de aço. O pulmão resistia aos pedaços – a
vontade, por inteiro.
Eliana nunca teve dúvidas sobre o título do livro. Mas tropeçou algumas
vezes na escrita. “Estagnei por uns três ou quatro anos, pois o assunto
que estava escrevendo era sobre a Eliana mulher, a Eliana desejo, a
Eliana apaixonada e a Eliana ‘sexo’”, conta. “Embora o sexo esteja um
pouco mais liberal, ainda é um tabu para as mulheres e homens que têm
alguma deficiência física. Muitos ainda nos veem como seres assexuados e
intocáveis para uma relação amorosa. Não queria que ficasse uma coisa
besta e boba de uma menina, adolescente, moça, mulher apaixonada que só
vive no mundo da lua e que espera um príncipe, num cavalo preto ou
branco, que jamais existirá e chegará ao quintal do HC.”
Eliana só pode contar com a boca para escrever, pintar, virar as
páginas dos livros, manusear o celular. Por isso, quando a escrita de
suas memórias começou a causar muitas dores nos dentes e no maxilar, o
dentista foi peremptório: ela precisava continuar a escrever no
computador. Depois de muita briga, Eliana passou a digitar em um
notebook. Ainda que seja com a boca, com a ajuda da espátula e da
caneta, a pressão sobre os dentes e o maxilar é menor ao apertar as
teclas do que ao forjar letras no papel. “Escrever no computador é algo
muito frio e mecânico demais, mas, infelizmente, não tive outra opção.
Continuar a escrever o livro no computador foi uma droga, no início. Eu
não continuei de onde parei no caderno, eu digitei tudo o que já tinha
escrito e continuar daí é que foi horrível.” Eliana continuou. Ela
sempre continua.
Ao continuar, recuperou mais do que o seu passado. Devolveu uma alma ao
que tinha sobrado apenas como estatística. Entre 1955 e o final da
década de 70, houve 5.789 internações por pólio no Hospital das
Clínicas. De todas as crianças atingidas com severidade, sete restaram
na UTI do Instituto de Ortopedia e Traumatologia. Restaram porque não
melhoraram o suficiente para voltar para casa, restaram porque não
pioraram o suficiente para morrer. Paralisados de quase tudo, em camas
lado a lado, estes sete cresceram e adolesceram entre as paredes do
hospital: Pedro, Anderson, Tânia, Luciana, Cláudia, Paulo, Eliana. E
foram morrendo, não apenas porque o corpo se tornava cada vez mais
devastado pela paralisia, pela insuficiência respiratória e pelas
infecções, mas porque era brutal se tornar adolescente numa cama.
Em 1996, Cláudia morreu. Era a melhor amiga de Eliana. Quando a noite
cobria o hospital com um frio que não podia ser medido por termômetros,
as duas meninas pediam às enfermeiras para botar a mão de uma sobre a
mão da outra, já que não conseguiam se tocar por si mesmas. E assim
atravessavam as madrugadas de gelo e de medo. Desde que Cláudia se foi,
sobraram apenas Eliana e Paulo Henrique Machado, hoje com 44 anos.
Seguiram os dois, tendo apenas um e outro e uma família mutante de
médicos, enfermeiros e auxiliares de enfermagem – alguns notáveis, como
“Pai Giovani”, “Tia Lu” e Fernando Flaquer, outros desprezíveis, como em
qualquer família. Eliana e Paulo prosseguiram agarrados ao fio
escorregadio de uma vida em que o ar é garantido por máquinas –
decididos a arrancar dos dias uma existência subjetiva. Ainda que dentro
– deles e da UTI.
Tanto Eliana quanto Paulo poderiam viver em casa, com o apoio do
hospital, se tivessem uma família para onde ir. Essa possibilidade nunca
chegou perto de virar realidade. As visitas dos familiares são raras – e
sem abraços. “Pulmão de aço” é o livro de Eliana, mas também é de
Paulo. Ele está presente na maioria das páginas e, mesmo quando há
silêncio, Paulo escorre das letras. Com sonhos de cinema, Paulo
tornou-se designer gráfico e hoje começa a trabalhar com animação
digital. Agora mesmo, Paulo e Eliana estão lá, a cama de um diante da
cama do outro. Entre quatro paredes de uma UTI, enquanto nas salas ao
redor a vida de outros se encerra. Juntos, eles desafiam as estatísticas
da medicina, a textura de graveto dos ossos, seus pulmões exaustos, o
abandono, a falta, as ausências. Eliana e Paulo vivem porque desejam. O
ar lhes falta, mas a vida eles engolem às golfadas.
É por isso que este não é um livro de pena. Perguntei a Eliana que
repercussão ela esperava de “Pulmão de Aço” e me deparei com uma
personalidade forte e um olhar agudo: “O que fica muito latente, em todo
ser dito ‘normal’, é o vício de linguagem, ao dizer: ‘Você é um exemplo
de vida’. Penso que todo ser humano, além de ser exemplo de vida ao seu
modo, tem que viver na prática o exemplo que é. Mas não só para se
beneficiar do outro porque se livrou de uma depressão, de uma tentativa
de suicídio, das desgraceiras que poderia ter feito caso não tivesse
ouvido uma história como a minha e a de Paulo, ou a de qualquer outro
deficiente. Não somos bengalas e nem amuletos da sorte”.
Este não é um livro de pena porque Eliana não permite que seja. Ela
diz: “O tamanho de minha ansiedade não é possível numerar em grau, pois
oscila bruscamente tanto para 0,00000% como para 3.000,000000001%. É uma
contagem louca e muitas vezes sem nexo, como tenho brincado nesses
últimos tempos. Lançar meu primeiro livro e ainda ser no próprio
hospital em que vivo há (quase) 37 anos é uma cesariana megaprogramada.
Embora estarei rodeada de médicos, das mais variadas especialidades –
enfermeiras, técnicos de enfermagem, todas as especialidades que há
dentro desse Instituto de Ortopedia e Traumatologia – o parto será só
meu. Como o Paulo disse, outra pessoa não poderia escrever essa
história, pois só eu vivi, chorei, gritei, aprendi e cresci junto com
ele e com os outros que também foram nossa família, mas Deus levou”.
Eliana e Paulo, sempre às voltas com o comprimento da vida, tornaram-se
capazes de dar largura à sua existência. Na apresentação do livro, em
letra cursiva, Eliana diz: “Se fisicamente não posso andar, em minha
mente sou capaz de voar sem limites”. E ela, assim como Paulo, voa.
Acredito que a escrita, se tem uma função, não é a de apaziguar o
leitor. A escrita tem de perturbar, cutucar, às vezes até ferir para
lembrar que somos vivos, que sangramos e que nossa história está sempre
em curso. Acho que o livro escrito por Eliana Zagui faz isso.
Arranca-nos do lugar e nos leva para um universo que, sem a narrativa,
jamais alcançaríamos. É por isso que é um bom livro. Porque Eliana Zagui
tem uma história (e que história!) para contar. E a contou com verdade.
Escrito na
primeira pessoa, com uma tiragem inicial de 5.500 exemplares, o livro
deverá ter ainda um segundo lançamento, desta vez numa livraria. Eliana
sonha com dar autógrafos entre prateleiras de livros – fora do hospital e
além das quatro paredes.
A seguir, alguns trechos de “Pulmão de aço – uma vida no maior hospital do Brasil”:
O primeiro espelho “Claro que não me recordo de quase nada de meus primeiros dias aqui no
hospital. Mas tenho vagas lembranças de crianças dentro dessas
geringonças. Lembro-me também de espelhos colocados sobre nossas
cabeças, presos aos pulmões de aço ou mesmo às cabeceiras de nossas
camas. Não sei de quem foi a ideia, mas a achei genial. Por meio dos
espelhos pude ver que não estava só. Ao meu lado, dezenas de outras
crianças encontravam-se na mesma situação.”
Mudança de endereço
“Com a erradicação da poliomielite, o Instituto passou a se dedicar
quase exclusivamente a acidentados graves e doentes com problemas do
aparelho locomotor, além de realizar reimplante de membros e retirada de
tumores que atingem ossos e coluna. A enfermaria foi transferida do
sexto para o primeiro andar. Foi a minha única mudança de endereço
nesses quase 40 anos.”
Paulo
“Criada no hospital, eu o considero um irmão mais velho. A primeira
pessoa a quem contei que estava pensando em escrever minhas memórias foi
ele. Não só porque é meu melhor amigo. Como únicos remanescentes das
vítimas da paralisia, somos colegas de quarto e ficamos juntos 24 horas
por dia há mais de 30 anos. Não poderia expor minha vida sem que ele
fizesse parte do relato. Ele precisava saber e concordar. Talvez por ter enfrentado momentos delicados desde a infância, de
início Paulo não se empolgou muito com a ideia. Demorou a participar
deste livro. Tem sido difícil abrir sua caixa de memórias. A dor nos
ensina a calar. E Paulo colecionou ao longo desse tempo alguns episódios
dolorosos que justificam plenamente seu comportamento arredio. Durante boa parte da infância, fomos mantidos sob rigorosa disciplina. Paulo conta:
- Quando eu era garoto, sempre fui chamado à atenção. Brigavam comigo
porque eu falava alto. Me mandavam esperar minha vez de falar.
Praticamente, fomos educados pelo pessoal da enfermagem. Algumas
pessoas foram extremamente sensíveis, doces. Outras, rígidas e frias.
Mesmo assim, raramente fomos desrespeitados ou maltratados. O único
episódio mais sério e literalmente traumático ocorreu justamente com
Paulo. Na infância, quando sentado, ele tinha o hábito de balançar as pernas.
Sem controle da musculatura dos membros inferiores, usava o pouco
movimento restante nas mãos para dar impulso às perninhas finas. Elas
ficavam balançando de um lado para o outro, como se fossem pêndulos. Era
só uma maneira de se divertir e passar o tempo, mas isso deixava uma
das atendentes de enfermagem particularmente irritada. Em especial
quando a brincadeira era feita perto da hora do almoço. Ela sempre
ralhava.
– Pare de balançar essas pernas, Paulo.
Claro que ele não parava. Um dia, depois de muito brigar e exigir que ele encerrasse a
brincadeira, essa moça o viu segurar as pernas e acomodá-las com os pés
juntos, em posição de lótus. Parece que isso a irritou ainda mais.
Descontrolada, deu-lhe um tapa nos pés. Os ossos fracos, característicos
de quem sofre de pólio severa, sofreram fraturas. Paulo passou meses
com as duas pernas imobilizadas. A direção do hospital agiu de imediato. Demitiu a atendente por justa causa.”
O dia em que o palhaço chorou
“Dr. Giovani fazia o possível para diminuir em nós a sensação de
isolamento. Sempre com autorização da direção do HC, levou-nos a alguns
passeios inesquecíveis. Providenciava tudo: ambulância, cilindros de oxigênio, respirador
portátil. Com ele, os meninos foram a parques e ao zoológico de São
Paulo. Mas nada pode ser comparado a nossa ida ao circo. Conhecer o circo era um sonho. Dr. Giovani arrumou tudo, preparou a
infraestrutura e nos levou — eu, Paulo, Tânia e Pedro — em duas
ambulâncias. Mas naquela tarde caiu um temporal, faltou público e o
espetáculo foi cancelado. Vendo nossa imensa frustração, o médico
procurou o dono do circo, explicou a situação e o levou até nós, nas
ambulâncias. A reação foi imediata. A trupe nos maquiou como se fizéssemos parte do
espetáculo e resolveu nos presentear com uma miniapresentação exclusiva.
O encontro emocionou os artistas. A choradeira foi geral. Os palhaços
conduziram o show sob lágrimas.”
Cláudia e a geografia
“Cláudia tinha a mesma idade que eu. Nascemos no mesmo ano. Eu em
março, ela em abril. Só que a poliomielite a atingiu mais tardiamente.
Fiquei doente antes dos dois anos, mas ela tinha mais de seis quando
apresentou os primeiros sintomas. (...) Sentia-se num mundo estranho e, acredito, tinha esperanças de deixar o
hospital e retomar o convívio dos pais. Os anos foram passando, e as
visitas da família rareando até desaparecer. Depois da fase inicial, por
um período de quase duas décadas, sua mãe veio ao HC apenas uma vez. (...) Mesmo assim, Cláudia os amava. Procurava justificar a ausência dos pais
com o argumento de que moravam longe. Quando crescemos um pouco, já com
dez ou onze anos, começamos a ter aulas. Uma das professoras, Elda de
Lucca, nos deu as primeiras lições de geografia. Cláudia aproveitou:
— Tia, a casa dos meus pais é no Brasil?
— É sim, Claudinha. Eles são aqui da cidade de Campo Limpo Paulista, próxima a São Paulo.
— Mas isso é muito longe? – perguntou.
— Não, Claudinha. É perto.
— É como a casa da Eliana?
— Não. Pense assim: para virem para cá, os pais da Eliana demoram cinco
horas. Saem de manhã e chegam só após o almoço. Os seus pais, se
saíssem no mesmo horário, chegariam aqui em uma hora, antes de vocês
tomarem banho.
Cláudia chorou durante uma semana.”
O abraço
“Adalberto foi protagonista de uma das minhas histórias mais marcantes.
Eu tinha apenas oito anos e chorava desesperadamente. Ele entrou no
quarto e perguntou o que estava acontecendo. Eu não sabia explicar.
Solidão, tristeza, falta de carinho, dor. Tudo junto. Tentou me consolar, mas eu chorava cada vez mais. Adalberto então
enfiou um dos braços por trás das minhas costas, me ergueu um pouquinho e
me enlaçou com força. Foi uma sensação maravilhosa. Jamais havia
ganhado um abraço. Até hoje, nem mesmo meus pais jamais me abraçaram.”
Uma vida de partidas – sem poder partir
“Comecei a me dar conta de que a solidão e o sentimento de abandono me
incomodavam mais que a própria doença e seus desdobramentos. A ficha
começou a cair graças à população flutuante do IOT. Passei a me
questionar: por que todo mundo tinha alta e ia embora? E por que a minha
família não vinha me buscar também? Nessas horas, chorava muito. O sentimento de abandono ficava ainda maior exatamente pela saída dos
moradores e visitantes temporários. Quem trabalhava aqui, amigos dos
amigos, pessoas que prestavam assistência religiosa e outros personagens
saíam de nossas vidas da mesma forma que haviam entrado: de repente. Um
por um, quase todos desapareceram, depois de termos criado algum tipo
de laço. Sei que a rotina de hospital, ainda mais numa UTI, não é das mais
agradáveis… Muita gente nem tem estômago para entrar aqui. Perdi a conta
de quantas pessoas desmaiaram na minha frente. Eu as entendo. Mas não
consigo compreender por que alguns começam a nos visitar com constância,
criam expectativas e depois desaparecem. São dezenas de casos assim.
Pessoas a quem passamos a considerar nossas mães, pais, tios e irmãos.
Claro que o sumiço, pelo menos da maioria, tem um motivo. Mas, quando
nos apegamos a alguém, a dor da perda é muito grande.”
Perspectiva horizontal
“Quem vive numa cama não tem a mesma perspectiva das outras pessoas.
Depois de tanto tempo deitados, não conseguimos mais ver o mundo na
vertical. No meu caso, principalmente, a perspectiva é toda horizontal.
Há anos, por problemas respiratórios, não posso mais usar nem
travesseiro. Vejo o mundo de baixo para cima ou de lado. Não sei o que é
olhar para baixo.
Paulo, quando criança, conseguia sentar-se um pouco. Em raras
oportunidades foi colocado no chão. Por volta dos sete anos, ele cismou
de jogar no chão o que estivesse por perto: cobertas, copos, talheres.
As tias, intrigadas, perguntaram por quê.
— Quero ver se o chão é duro.
A experiência não aplacou sua curiosidade, e ele resolveu torná-la mais
concreta: atirou-se no chão. Descobriu da maneira mais difícil que o
chão era mesmo duro: duas pernas fraturadas e meses de imobilização.”
Traqueostomia na boneca
“Próximo à minha cama havia um berço vazio. Eu pedia às tias que o
deixassem ao meu lado. Nele ficava minha boneca preferida, a Mechinha,
da Estrela. Eu a imaginava como um paciente-bebê, uma filhinha morando
comigo no hospital. As atendentes colaboravam com minha fantasia. Colocavam um suporte com
um frasco de soro e prendiam a ‘agulha’ no bracinho da boneca com
esparadrapo. Mas eu queria um toque a mais de realismo: traqueostomizei a
boneca e dei um jeito de injetar o soro. Pedi que amarrassem uma cânula com gaze para simular uma traqueostomia.
Na aplicação do soro, desviei uma agulha. Usei a boca para arrancar a
tampinha. Com uma espátula consegui enfiar a agulha no braço do
brinquedo e abrir a válvula. A boneca se encharcou e embolorou por
dentro. Perdi o ‘bebê’, mas ganhei a consciência de que podia usar a
boca para substituir as mãos em várias atividades.”
Greve de fome – por amor
“A presença de João do Pulo trouxe até o IOT grande número de policiais
militares, encarregados de fazer a segurança e impedir o enorme assédio
que se fazia ao nosso vizinho ilustre. Os policiais eram um mais lindo
que o outro. Pelo menos para Tânia, Cláudia e eu. Paquerávamos os policiais de modo muito platônico, claro. Sem ter muito
que fazer, eles ficavam por lá, zanzando pelo hospital, e nos davam
atenção. Ficávamos de papo com eles o dia inteiro e entramos em greve de
fome quando a direção do hospital, incomodada com o nosso falatório
diuturno, recomendou que os policiais não mais tivessem acesso à nossa
enfermaria. O protesto deu resultado.”
Adolescência numa UTI
“A minha pior fase foi logo depois dos 12 anos. Até então, sonhava com o
dia em que os médicos entrariam, esbaforidos, anunciando aos gritos a
descoberta da cura para a paralisia e que, após algum remedinho ou
injeção, em poucos dias estaríamos em pé novamente, correndo de volta
para casa. Na adolescência tivemos a certeza de que isso nunca ocorreria. A cada
ano ficava mais claro que a nossa doença era irreversível. E que, mesmo
que tivéssemos alta, não teríamos para onde ir. (...) Minha vida mudou aos 12 anos, quando menstruei pela primeira vez.
Cláudia também, mais ou menos na mesma época e com a mesma idade. Foi um
reboliço. Acho que por mais que todos estivessem cientes de que isso
iria ocorrer — Tânia, por ser mais velha, já havia chegado à puberdade —
foi um marco tão importante quanto ultrapassar a expectativa inicial de
apenas dez anos de vida. Deixar de ser criança mudou meus
relacionamentos — e também meu jeito de encarar a vida. Cláudia e eu éramos românticas e sonhadoras. Começamos a nos sentir
mocinhas, espécie de cúmplices das auxiliares e enfermeiras em assuntos
femininos. Esse foi o lado bom. O ruim foi que começamos a ter a certeza
de que não seríamos crianças para sempre e que, crescendo, o tratamento
recebido das pessoas e do próprio hospital seria outro. Quando novinhos, despertávamos compaixão imediata. Os que não
apresentavam grande resistência ao nosso estado físico logo ficavam
penalizados. Queriam nos consolar, ninar, dar presentes. Depois de
crescidos, desajeitados e cheios de vontades — e sem perder totalmente
alguns traços da infância, até por falta de contato com o mundo exterior
—, a coisa complicou.”
Tentativas
“Algumas vezes pensei em acabar com toda essa dor. Tornei-me obcecada,
tinha pensamentos mórbidos. Passei a estudar formas de tirar minha
própria vida. Avaliava as possibilidades: arrancar a cânula da traqueia com a boca,
cortar ou furar o pescoço com algum objeto. Já tinha tudo planejado:
esperaria um momento de descuido das auxiliares, faria uma prece e me
despediria do mundo em silêncio. Quando notassem, seria tarde demais.
Meus pais seriam chamados e, desesperados, chorariam – pela perda e pela
culpa. Queria muito que eles sentissem minha falta. Pouco antes dos 13 anos, ganhei um broche de presente, que guardava
numa caixa de madeira, junto com outras lembranças. Pedia, todas as
tardes, que as auxiliares a deixassem ao meu alcance. Não imaginavam que, mais do que remexer em meus pertences com a
espátula, meu maior objetivo era buscar uma maneira eficiente de usar o
alfinete do broche para provocar um ferimento mortal em meu pescoço ou
pulso. Eu pegava o broche com a boca e tentava me furar. Pedia que colocassem
meu braço perto do rosto. Alegava que era para poder sentir o toque da
caixinha, mas queria mesmo era tê-lo ao alcance da boca para poder me
ferir. O máximo que consegui foi espetar o braço. Algumas vezes nem saía
sangue. Em muitas ocasiões, os profissionais da enfermagem nem
percebiam – ou achavam que eu havia me machucado sem querer. Também já tentei tirar o tubo de oxigênio. Muitos dos meus amigos
aproveitavam uma oportunidade qualquer e se jogavam no chão. Sem êxito.
Descobrimos que até para morrer antes da hora precisamos da ajuda de
alguém. Não posso negar que volta e meia essas ideias ainda me visitam. Mas
tento me apegar aos estudos e à pintura sem lutar contra o tempo.”
A banalidade do mal
“Viver isolados do mundo nos deixa despreparados para muitas situações e
nos torna ingênuos. Alvos em potencial de pessoas mal-intencionadas. Por carência afetiva, desde pequenos nos apegamos com muita rapidez a
quem quer que nos dispense um pouco de atenção. Não importa se médico,
enfermeira, funcionário ou visitante. Bastava uma palavra de carinho
para enxergarmos aquela pessoa como o nosso pai, mãe, protetor, alguém
da família que nunca tivemos. Nem sempre as pessoas de nosso convívio foram desprendidas e abnegadas,
como Tia Lu, Tio Fernando, dr. Giovani. Algumas visitas e alguns
funcionários eram extremamente instáveis ou impacientes. Outros
simplesmente nos roubavam. Nada tínhamos de muito valor, mas de vez em
quando conseguíamos juntar alguns trocados para um lanche. Várias vezes
esse dinheiro e os presentinhos que ganhávamos sumiram. (...) Quando a desonestidade se misturava ao caráter completamente insensível
de algumas pessoas, as decepções eram colossais. Paulo conta:
- Quando tinha uns 20 anos, meu sonho era ter um videogame. Eu e
Pedrinho falávamos disso o dia todo. Como não tínhamos dinheiro nem
sabíamos fazer algo que nos rendesse uns trocados, resolvemos organizar
uma vaquinha entre amigos, médicos e funcionários. Não tínhamos conta em
banco, claro, e o Tio Fernando sugeriu que trocássemos o dinheiro
obtido por dólar. Pacientemente, ele se encarregou de fazer o câmbio.
Juntávamos um pouquinho e dávamos para ele trocar. As notas ficavam numa
carteira, a qual eu não largava. Dormia com ela sob o travesseiro.
Meses depois — muitos meses depois, é verdade — de começarmos nossa
arrecadação, já tínhamos 300 dólares. Dinheiro suficiente para comprar
um modelo de última geração. Não nos aguentávamos de felicidade. Eu me
agarrava àquela carteira até conseguir uma boa alma que pudesse nos
comprar o aparelho, de preferência durante uma viagem ao exterior. Certo
dia, me descuidei apenas por alguns minutos. Esqueci de levá-la comigo
quando me tiraram da cama para trocar os lençóis. Assim que me colocaram
de volta e consegui enfiar minha mão em baixo do travesseiro, soltei um
grito de desespero: a carteira tinha desaparecido. Começamos a berrar.
Uma das atendentes fez cara de surpresa e achou a carteira no chão. Sem
os dólares. Choramos por semanas seguidas. O dinheiro não reapareceu.”
“Éramos sete”
“A perda de Pedro foi sentida durante meses. Abateu-se sobre nós um
indescritível desânimo. Tínhamos tão poucos à nossa volta e acabávamos
de perder um grande e querido amigo. Menos de um ano depois, o luto
ainda estava muito presente quando Anderson exalou seu último sopro de
vida.
A primeira perda abalou nossas convicções. Sabíamos que Pedro tinha
saúde frágil, mas isso, afinal, não era exclusividade dele. Para nós,
era como se fôssemos sobreviventes, achávamos que, passada a fase
crítica na infância, estaríamos a salvo. A morte de Pedro nos mostrou
que não era assim. A de Anderson nos trouxe a confirmação disso. Agora, a
questão era saber quem seria o próximo. Assistimos à morte repentina de Anderson. Foi traumático. Estava
conosco, tranquilo, quando seus pulmões simplesmente entraram em colapso
numa tarde de 1993. Sem conseguir respirar, gritava de desespero. Os
médicos tentaram de tudo para salvá-lo. (...) A última imagem que guardo de meu amigo sorridente e sempre disposto a
uma brincadeira é dele agarrado ao colarinho do dr. Takeda pedindo, com o
que lhe restava de forças, que o salvasse. Tânia nos deixaria no ano seguinte. Foi um processo silencioso,
precedido de forte depressão. Até hoje acho que ela entregou os pontos. A
moça vivaz, extrovertida, cansou de lutar. Simplesmente desistiu de
viver. Morreu dormindo em 1994. A partida de Luciana ocorreu pouco depois, também naquele ano. Estava
com a saúde bem comprometida havia meses em virtude de uma séria parada
respiratória. Já não nos reconhecia nem expressava reação alguma. Entrou
em coma. Em seus últimos dias, só dormia e chorava de modo angustiante. Diziam que não escutava mais. Tenho minhas dúvidas. Certa noite, todos
dormiam. De repente, ela começou a chorar muito alto. Acordei e fiquei
ouvindo aquele choro aflito. Sem saber o que fazer, criei coragem e
disse em voz alta:
— Pare de chorar, Lu!
Ela parou.
Cláudia se foi em 1996. Depois disso, minha vida nunca mais seria a mesma. Restamos Paulo e eu.”
Independência
“Travei contato com a terapia ocupacional por volta dos oito anos. Mais
ou menos quando descobri que era diferente da maioria das outras
pessoas, incluindo meus colegas de enfermaria. A paralisia lhes poupara
pelo menos parte do movimento das mãos. Eu e Cláudia não recebemos esse
benefício. As terapeutas promoviam brincadeiras, mostravam letras e números, nos
faziam cantar musiquinhas. Comigo, testaram alternativas para que eu
utilizasse a boca para alcançar objetos próximos. Tentaram com um lápis,
mas não funcionava muito bem. O lápis é muito liso, roliço, não serve
para ‘pescar’ as coisas. Testaram uma caneta, também sem sucesso. Depois de meses de experiências fracassadas, quase sem querer, os
profissionais do hospital notaram que a espátula de examinar garganta
seria a melhor opção. Achatada, ela facilita o uso, além de existir em
abundância em qualquer hospital. Com o tempo, fui ficando craque na espátula. Aprendi a puxar coisas,
cobrir o rosto, empurrar cobertas. Descobri ainda que, fazendo um corte
numa das pontas com os dentes, conseguia utilizá la como uma garra.
Passei a encaixar as coisas nessa ranhura e manejá las. É minha
‘mãozinha’, como diz Paulo. (...) ‘O que ela acha que pode me ensinar?’, pensei, várias vezes, durante o
aprendizado com a pintura, quando as terapeutas usavam as mãos e
tentavam me fazer pintar e desenhar com a boca. ‘Ela já fez alguma coisa
com a boca?’ Assim como ocorreu quando aprendi a escrever, durante a
adaptação ao uso da espátula nas atividades artísticas, tive momentos de
revolta. Era duro aceitar que eu nunca usaria as mãos. Nessas horas,
jogava tudo no chão ou rasgava o caderno de tanto riscá-lo com força. A revolta parou quando percebi que não adiantava nada. Teria de me
tornar minimamente independente. Precisava fazer um esforço. É bem isso
que sou hoje: minimamente independente. Sei escrever, teclar, pintar,
atender telefone, virar as páginas de um livro, mas dependo demais dos
outros. Além de cuidarem da minha higiene e alimentação, tenho de
esperar que coloquem os objetos ao meu alcance. Então, realizar essas
tarefas com a boca é o que me ajuda a me sentir viva e me dá um pouco de
dignidade. De outro modo, seria um vegetal.”
O mundo, pela primeira vez
“Depois de minha ida ao circo, com pouco mais de dois anos — e da qual,
infelizmente, quase não guardo lembrança alguma — fiquei 12 anos sem
sair daqui. Assim, nada mais compreensível que o ataque de ansiedade que
tive diante da primeira oportunidade de dar uma voltinha. Estava com 15 anos. Graças à terapia, já conseguia ficar de duas a três
horas sem o respirador artificial. Também estava com a saúde
razoavelmente em dia. O convite para um breve passeio partiu de Eleni.
Ela me chamou para conhecer sua casa. Disse que faria tudo para obter a
autorização do hospital e se responsabilizaria formalmente por mim. (...) No dia do passeio estava tão tensa que fiquei com medo de passar mal e
abortarem a saída. Fiz de tudo para disfarçar. Lembro-me da emoção que
senti quando me colocaram na maca e a desceram ao pátio rumo à
ambulância. Foi a primeira vez na vida em que pude ver as árvores em toda a sua
grandeza. Da sacada, só conseguia ver as copas e parte do tronco. Vi
também o céu, maior e mais bonito do que na TV. E me espantei com o
movimento intenso de carros, ônibus e pessoas pela cidade. A chegada à casa foi outra emoção arrebatadora. Era assim que era uma casa?”
Mar
“Em 1998, Cleide nos convidou para irmos até sua casa em Praia Grande.
Ficamos em dúvida se iríamos ou não até o último momento. O tempo não
estava ajudando. A previsão indicava tempo bom, mas o céu estava fechado
no dia do passeio. Os voluntários resolveram arriscar. Acho que Deus, com pena, decidiu
abrir o tempo por alguns minutos para que pudéssemos desfrutar da praia. Ao abrirem a porta da ambulância, tivemos uma das maiores emoções de
nossas vidas. Um deslumbramento. Fazia frio, eu e Paulo continuávamos lá
dentro, totalmente enrolados em cobertores. Esticávamos o pescoço para
não perder um centímetro da paisagem. Um cenário grandioso, aquele
encontro do céu com a água no horizonte. Começamos a tremer como loucos.
E nem era de frio. O dr. Maneta, que acompanhava o passeio, temia alguma complicação de
saúde. Ele estava em dúvida se deixaria ou não a gente sair da
ambulância. Ao final, cedeu:
— Eles vieram aqui para ver o mar, não é? Então vamos descer. Eles vão ver o mar de perto.”
FONTE: http://revistaepoca.globo.com
* O TEXTO ENCONTRA-SE EM SEU FORMATO ORIGINAL. ERROS GRAMATICAIS E DISTORÇÕES SÃO DE RESPONSABILIDADE DO AUTOR.
Saiba o que personalidades, parlamentares e representantes de entidades
disseram sobre a decisão do Supremo Tribunal Federal, que, em
julgamento nesta quinta (12), decidiu pela legalidade do aborto de fetos
sem cérebro (conheça as justificativas do voto de cada um dos ministros do STF).
Cassia Kiss Magro - Atriz
“Acho que temos que arcar com as responsabilidades do que fazemos, mas
não posso ir contra um direito da mulher. Conheço uma família que tem um
filho anencéfalo, e é impressionante a dedicação e o amor. Acho que sei
o que é o amor e também sou capaz de sentir isso por um filho com
qualquer deficiência. Por isso que discutir o tema é dificílimo. Ainda
assim, eu interromperia a gravidez nessas circunstâncias.“
Dalmo Dallari - Jurista
“É preciso dar à mulher a possibilidade, o direito de tomar a decisão.
Ela é quem deve ter a última palavra. Se ela decidir pela retirada do
feto [anencéfalo], pelo aborto, eu acho que não deve ser objeto de
punição. [...] É [uma evolução da legislação] porque, entre outras
coisas, sempre houve um certo temor para enfrentar o problema, ele foi
sempre adiado. E agora finalmente, então, o Supremo decide enfrentá-lo."
Darcísio Perondi - Deputado pelo PMDB-RS, presidente da Frente Parlamentar da Saúde
“A decisão mostra a sabedoria e inteligência do Supremo Tribunal Federal.
Felizmente reconheceram o sofrimento da mulher que está gestante de um
feto anencéfalo. Espero que isso seja um marco para o Brasil discutir
com maturidade a descriminalização do aborto. A decisão do Supremo é
motivo para comemorar e também é motivo de reabrir a discussão sobre a
descriminalização do aborto no Congresso.”
Débora Diniz - Professora de Bioética da Universidade de Brasília (UnB)
"A decisão do STF sinaliza o que esperávamos da Justiça. Foi a melhor
decisão e não poderia ter sido outra. O caso dos anencéfalos é uma
situação atípica e devemos deixar de lado a parcimônia e começar a
pensar no sofrimento das mãe grávidas de fetos anencéfalos."
Everaldo Pereira - Vice-presidente do Partido Social Cristão (PSC) e pastor da Assembleia de Deus
"Em casos de bebês anencéfalos, que não têm condições de sobrevida,
cabe somente ao Criador se encarregar do desfecho, sem que uma mãe venha
a carregar um sentimento de culpa pelo resto da vida. A decisão do STF
abre um precedente perigoso para a legalização do aborto no país. Daqui a
pouco, crianças portadoras de qualquer outra anomalia também poderão
ter suas vidas interrompidas por suas mães com o aval do Estado. Não
podemos admitir tal atrocidade!"
Humberto Vieira - Presidente nacional do Movimento Pró-Vida Família
"É uma situação preocupante. A decisão do Supremo vai abrir as portas
para outros tipos de aborto. Daqui a pouco vão permitir aborto para
qualquer tipo de malformação do corpo."
João Campos - Deputado pelo PSDB-GO, presidente da Frente Parlamentar Evangélica
"Lamentavelmente, isso está se tornando rotina por parte do Supremo.
Logo, esse não é o primeiro exemplo de usurpação de atividade do
Parlamento brasileiro. O que me indigna é, primeiro, o Supremo agir com
um ativismo judicial, que gera uma insegurança jurídica para toda a
nação, e ao mesmo tempo, o fato de as principais lideranças do
Parlamento não terem essa percepção, de que essa atitude do Supremo
Tribunal Federal apequena o Parlamento e é ruim para a democracia. Eu
acho que a nossa reação não é contra o Supremo, é a favor da democracia e
do Estado de Direito."
João Carlos Petrini - Presidente da Comissão Episcopal Pastoral para a Vida e a Família da Confederação Nacional dos Bispos do Brasil (CNBB)
“Mas
quem que tem o direito de antecipar a morte só porque vai morrer um
pouquinho mais cedo? Por que aquela criança que pode nascer, ainda que
com grandes anomalias, não pode receber o afeto da mãe? Tem que ajudar
aquela mulher e aquela família a enfrentar o drama. Enfrentar um drama
humano, em vez de fugir dele, é um sinal de grandeza, de dignidade que
não vale a pena descartar.”
Lenise Garcia - Presidente do Movimento Nacional pela Cidadania – Brasil sem Aborto e
doutora em Microbiologia pela Universidade de Brasília (UnB)
"Com essa decisão, o STF está matando fetos por decreto. O Supremo
criou um não-cidadão, sem chances de lutar pela vida. Isso vai abrir
precedentes para outros tipos de aborto."
Lincoln Portela - Deputado pelo PR-MG e integrante da bancada evangélica
“Independentemente do mérito, é lamentável que o Supremo continue
legislando. Agora, legisla porque mais lamentável ainda é esta Casa
abrir espaço para que o Supremo cumpra o papel que seria desta Casa e do
Senado Federal. Eu, particularmente, no mérito, sou contra o aborto,
mas há questões que precisam ser analisadas mais profundamente.”
Marcelo Crivella - Ministro da Pesca e Aquicultura e senador (licenciado) pelo PRB-RJ
"É mais uma decisão do Supremo usurpador. O Supremo usurpador
desenvolve teses inconstitucionais e inclusive antidemocráticas.
Desclassificar a priori qualquer instituição pró-vida por achar que os
argumentos são religiosos é um preconceito inominável, que tem um
alcance, eu diria até, ariano. [...] Quer dizer, descartaram a todos, e
dez, onze brasileiros vão decidir um tema que o Congresso não decidiu
exatamente porque não amadureceu uma solução pacífica para a
controvérsia."
Paulo Paim - Senador pelo PT-RS, presidente da Comissão de Direitos Humanos do Senado
"O Supremo não liberou o aborto. Acabou definindo uma prática que já
acontece em muitos hospitais. Quando a criança não tem cérebro, as
possibilidades de viver são praticamente inexistentes. Quando a morte é
inevitável, é preciso fazer de tudo para salvar a mãe."
Sandra Franco - Presidente da Academia Brasileira de Direito Médico e da Saúde
“A decisão do STF favorece a todas as mulheres do país que estiverem
grávidas de um feto anencéfalo. Essa decisão também criará um novo
paradigma jurídico sobre o aborto de anencéfalos e também da saúde da
gestante no Brasil. Agora, a gestante não precisará mais ficar na
dependência de uma autorização judicial, que cria uma expectativa
negativa e uma enorme pressão psicológica.”
Sandra Rosado - Deputada pelo PSB-RN, integrante da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Saúde da Mulher
“Eu
sou pessoalmente contra o aborto, mas entendo que isso é uma questão de
foro íntimo. A minha opinião é que cada pessoa possa ter a liberdade de
fazer o que julgar melhor. Eu sou sempre a favor da liberdade em todos
os aspectos da vida da pessoa. Acredito que o Estado, até por ser um
Estado laico, deve dar essa liberdade às mulheres.”
Silas Câmara - Deputado pelo PSD-AM, membro da Frente Parlamentar Evangélica
"A decisão é absurda. Eu não entendo porque os caras que têm dezenas,
centenas de milhares de processos para serem julgados, alguns deles
importantes, inclusive de corrupção, achem que é mais importante julgar,
por exemplo, aborto e casamento de pessoas do mesmo sexo."
Thomaz Gollop - Diretor da Federação Brasileira
das Associações de Ginecologia e Obstetrícia e professor livre-docente
em genética médica pela Universidade de São Paulo (USP)
"Nós tínhamos uma expectativa de que a gente fosse conseguir alcançar
essa posição. Não é uma vitória da ação, é da dignidade das mulheres e
da possibilidade de escolha e do respeito aos direitos das mulheres. O
Brasil é um país que avança nessas questões de uma forma muito lenta, e
essa é uma razão. A outra foi colocada muito bem pelo ministro Ayres
Britto. Ele disse que se os homens engravidassem de fetos anencéfalos,
essa questão já teria sido resolvida há muito tempo."
Com a decisão, STF libera a interrupção de gravidez de feto anencéfalo. Lei criminaliza aborto, com exceção dos casos de estupro e risco para mãe.
Após dois dias de debate, o Supremo Tribunal Federal
(STF) decidiu nesta quinta-feira (12) que grávidas de fetos sem cérebro
poderão optar por interromper a gestação com assistência médica. Por 8
votos a 2, os ministros definiram que o aborto em caso de anencefalia
não é crime.
A decisão, que passa a valer após a publicação no "Diário de Justiça",
não considerou a sugestão de alguns ministros para que fosse recomendado
ao Ministério da Saúde e ao Conselho Federal de Medicina que adotassem
medidas para viabilizar o aborto nos casos de anencefalia. Também foram
desconsideradas as propostas de incluir, no entendimento do Supremo,
regras para a implementação da decisão.
O Código Penal criminaliza o aborto, com exceção aos casos de estupro e
de risco à vida da mãe, e não cita a interrupção da gravidez de feto
anencéfalo. Para a maioria do plenário do STF, obrigar a mulher manter a
gravidez diante do diagnóstico de anencefalia implica em risco à saúde
física e psicológica. Aliado ao sofrimento da gestante, o principal
argumento para permitir a interrupção da gestação nesses casos foi a
impossibilidade de sobrevida do feto fora do útero.
“Aborto é crime contra a vida. Tutela-se a vida em potencial. No caso
do anencéfalo, não existe vida possível. O feto anencéfalo é
biologicamente vivo, por ser formado por células vivas, e juridicamente
morto, não gozando de proteção estatal. [...] O anencéfalo jamais se
tornará uma pessoa. Em síntese, não se cuida de vida em potencial, mas
de morte segura. Anencefalia é incompatível com a vida”, afirmou o
relator da ação, ministro Marco Aurélio Mello.
Ao final do julgamento, uma manifestante se exaltou e os ministros
deixaram o plenário enquanto ela gritava palavras de ordem. "Eu tenho
vergonha. Hoje para mim foi rasgada a Carta Magna. Se ela não protege os
indefesos, que dirá a nós", disse Maria Angélica de Oliveira Farias,
advogada e participante de uma associação de espíritas.
O voto do ministro Marco Aurélio foi acompanhado pelos ministros Ayres
Britto, Luiz Fux, Joaquim Barbosa, Rosa Weber, Gilmar Mendes, Cármen
Lúcia e Celso de Mello. Ricardo Lewandowski e Cezar Peluso, presidente
da corte, foram contra. O caso foi julgado por 10 dos 11 ministros que
compõem a Corte. Dias Toffoli não participou porque se declarou
impedido, já que, quando era advogado-geral da União, se manifestou
publicamente sobre o tema, a favor do aborto de fetos sem cérebro.
"Um bebê anencéfalo é geralmente cego, surdo, inconsciente e incapaz de
sentir dor. Apesar de que alguns indivíduos com anencefalia possam
viver por minutos, a falta de um cérebro descarta complementamente
qualquer possibilidade de haver consciência. [...] Impedir a interrupção
da gravidez sob ameaça penal equivale à tortura”, disse o ministro Luiz
Fux.
O entendimento do Supremo valerá para todos os casos semelhantes, e os
demais órgãos do Poder Público estão obrigados a respeitá-lo. Em caso de
recusa à aplicação da decisão, a mulher pode recorrer à Justiça para
interromper a gravidez.
A decisão foi tomada pelo STF ao analisar ação proposta em 2004 pela
Confederação Nacional dos Trabalhadores na Saúde, que pediu ao Supremo a
permissão para, em caso de anencefalia, ser interrompida a gravidez.
Os ministros se preocuparam em ressaltar que o entendimento não
autoriza “práticas abortivas”, nem obriga a interrupção da gravidez de
anencéfalo. Apenas dá à mulher a possibilidade de escolher ou não o
aborto em casos de anencefalia.
“Faço questão de frisar que este Supremo Tribunal Federal não está
decidindo permitir o aborto. [...] Não se cuida aqui de obrigar. Estamos
deliberando sobre a possibilidade jurídica de um médico ajudar uma
pessoa que esteja grávida de feto anencéfalo de ter a liberdade de
seguir o que achar o melhor caminho”, disse Cármen Lúcia.
O julgamento começou na manhã desta quarta-feira (11) e cerca de sete
horas depois foi interrompido quando já havia cinco votos favoráveis à
permissão de aborto de anencéfalos.
O primeiro dia foi marcado por vigílias de grupos religiosos e de
defesa da vida e pela presença, no plenário, de mulheres que sofreram
gravidez de feto anencéfalo e de uma criança que chegou a ser
diagnosticadascom a doença e sobreviveu após o parto. A sessão foi
retomada na tarde desta quinta com o voto do ministro Ayres Britto, em
defesa do aborto diante do diagnóstico de anencefalia. Foram mais de
seis horas de julgamento nesta quinta - cerca de 13 horas de debates no
total.
“[O aborto do feto anencéfalo] é um direito que tem a mulher de
interromper uma gravidez que trai até mesmo a ideia-força que exprime a
locução ‘dar à luz’. Dar à luz é dar à vida e não dar à morte. É como se
fosse uma gravidez que impedisse o rio de ser corrente”, afirmou o
ministro Ayres Britto, cujo voto definiu a maioria dos ministros a favor
do aborto de feto anencéfalo.
Celso de Melo destacou que a gravidez de anencéfalo "não pode ser
taxada de aborto". "O crime de aborto pressupõe gravidez em curso e que o
feto esteja vivo. E mais, a morte do feto vivo tem que ser resultado
direto e imediato das manobras abortivas. [...] A interrupção da
gravidez em decorrência da anencefalia não satisfaz esses elementos."
Tema controverso
O pedido da Confederação Nacional dos Trabalhadores na Saúde foi
atendido pelo STF após oito anos de tramitação do processo. Em 2004, o
relator chegou a liberar o aborto de anencéfalos em decisão liminar
(provisória), que meses depois foi derrubada pelo plenário. Em 2008,
audiências públicas reuniram cientistas, médicos, religiosos e entidades
da sociedade civil para discutir o tema controverso.
Para a entidade, não se trata de aborto, mas da “antecipação
terapêutica do parto”, diante da inviabilidade de sobrevivência do feto.
"A interrupção nesses casos não é aborto. Então, não se enquadra na
definição de aborto do Código Penal. O feto anencefálico não terá vida
extra-uterina. No feto anencefálico, o cérebro sequer começa a
funcionar. Então não há vida em sentido técnico e jurídico. De aborto
não se trata", afirmou o advogado da entidade, Luís Roberto Barroso
durante sua sustentação oral no plenário do STF.
Entidades religiosas
O ministro Gilmar Mendes criticou a opção do relator por não incluir
como partes da ação entidades religiosas. Para ele, o debate precisava
ser “desemocionalizado”.
“Essas entidades são quase que colocadas no banco dos réus como se
tivessem fazendo algo de indevido e não estão. É preciso ter muito
cuidado com esse tipo de delírio desses faniquitos anticlericais”,
afirmou Mendes.
Divergência
Apenas os ministros Ricardo Lewandowski e Cezar Peluso se manifestaram
contra o aborto de fetos sem cérebro, entre os dez que analisaram o
tema.
Para Lewandowski, o Supremo não pode interpretar a lei com a intenção
de “inserir conteúdos”, sob pena de “usurpar” o poder do Legislativo,
que atua na representação direta do povo. Ele afirmou que o assunto e
suas conseqüências ainda precisam ser debatidos pelos parlamantares.
"Uma decisão judicial isentando de sanção o aborto de fetos
anencéfalos, ao arrepio da legislação existente, além de discutível do
ponto de vista científico, abriria as portas para a interrupção de
gestações de inúmeros embriões que sofrem ou viriam sofrer outras
doenças genéticas ou adquiridas que de algum modo levariam ao
encurtamento de sua vida intra ou extra-uterina", disse.
Peluso comparou o aborto de fetos sem cérebro ao racismo e também falou
em "extermínio" de anencéfalos. Para o presidente do STF, permitir o
aborto de anencéfalo é dar autorização judicial para se cometer um
crime.
"Ao feto, reduzido no fim das contas à condição de lixo ou de outra
coisa imprestável e incômoda, não é dispensada de nenhum ângulo a menor
consideração ética ou jurídica nem reconhecido grau algum da dignidade
jurídica que lhe vem da incontestável ascendência e natureza humana.
Essa forma de discriminação em nada difere, a meu ver, do racismo e do
sexismo e do chamado especismo", disse Peluso.
"Todos esses casos retratam a absurda defesa em absolvição da
superioridade de alguns, em regra brancos de estirpe ariana, homens e
ser humanos, sobre outros, negros, judeus, mulheres, e animais. No caso
de extermínio do anencéfalo encena-se a atuação avassaladora do ser
poderoso superior que, detentor de toda força, infringe a pena de morte a
um incapaz de prescendir à agressão e de esboçar-lhe qualquer defesa",
completou o presidente do STF, que proferiu seu voto antes de proclamar o
resultado do julgamento.
Anencefalia
O relator do caso, ministro Marco Aurélio, citou dados da Organização
Mundial de Saúde (OMS), referentes ao período entre 1993 e 1998, segundo
os quais o Brasil é o quarto país no mundo em incidência de anencefalia
fetal, atrás de Chile, México e Paraguai. De acordo com o ministro
Gilmar Mendes, dos 194 países vinculados à Organização das Nações Unidas
(ONU), 94 permitem o aborto quando verificada a ausência parcial ou
total de cérebro no feto.
A chamada anencefalia é uma grave malformação fetal que resulta da
falha de fechamento do tubo neural (a estrutura que dá origem ao cérebro
e a medula espinhal), levando à ausência de cérebro, calota craniana e
couro cabeludo. A junção desses problemas impede qualquer possibilidade
de o bebê sobreviver, mesmo se chegar a nascer.
Estimativas médicas apontam para uma incidência de aproximadamente um
caso a cada mil nascidos vivos no Brasil. Cerca de 50% dos fetos
anencéfalos apresenta parada dos batimentos cardíacos fetais antes mesmo
do parto, morrendo dentro do útero da gestante, de acordo com dados da
Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia
(Febrasgo).
Um pequeno percentual desses fetos apresenta batimentos cardíacos e
movimentos respiratórios fora do útero, funções que podem persistir por
algumas horas e, em raras situações, por mais de um dia. O diagnóstico
pode ser dado com total precisão pelo exame de ultrassom e pode ser
detectado em até três meses de gestação.
FONTE: GLOBO.COM
* O TEXTO ENCONTRA-SE EM SEU FORMATO ORIGINAL. ERROS GRAMATICAIS E DISTORÇÕES SÃO DE RESPONSABILIDADE DO AUTOR.
"Venho por meio deste relatar a minha
experiência enquanto mãe de um filho anencéfalo. Sou estudante de
Direito do 9º semestre da Universidade Católica de Brasília. Há três
anos, em virtude de um namoro, engravidei e devido a circunstâncias
afetivas acabei por ficar sozinha. À época tinha 19 anos.
Tive
que enfrentar todas as questões familiares, a vergonha, enfim, todo o
constrangimento de uma gravidez no fim da adolescência. Felizmente, não
obstante todo o sofrimento que experimentaram, meus pais, por serem
católicos, me acolheram.
Passaram-se três meses e, enfim, o pai
da criança resolveu acompanhar-me numa ecografia: era o dia em que
conheceríamos o sexo do bebê. Naquela oportunidade, a médica ecografista
foi bastante cuidadosa, mas não havia como omitir a anomalia que sofria
meu filho, ele era anencéfalo.
Obviamente tal notícia
assustou-me e eu, a principio, não fui capaz de absorver a realidade,
até porque nunca tinha ouvido falar em algo semelhante. Já naquele
momento, a doutora trouxe a possibilidade do aborto, mesmo não se
mostrando muito favorável.
No mesmo dia, à tarde, procuramos
outro médico em um hospital particular de Brasília (Hospital da Unimed) e
este me disse: "Menina, pra quê você quer uma coisa que não presta?";
"Se fosse minha paciente eu te levaria agora para a curetagem."
Não sabia o que era curetagem, quando me explicaram tratar-se, naquela situação, de um eufemismo para a palavra aborto.
Felizmente, pude contar com o acompanhamento de uma outra médica particular e, então, dei continuidade ao pré-natal.
Desde o primeiro dia, quando foi constatada a má-formação, a
ecografista e também a minha ginecologista-obstetra, informaram-me
acerca de uma equipe médica especialista nestes casos que atendia no
HMIB – Hospital Materno-Infantil de Brasília. Na oportunidade,
disseram-me que se tratava de uma equipe médica especialista em casos de
gestação de alto risco, seja para mãe ou para o filho.
Alguns
dos amigos da faculdade aos quais relatei a situação, me disseram que o
Ministério Público concedia autorizações para mulheres que desejassem
fazer o aborto, principalmente àquelas que recorressem a referida equipe
médica do HMIB. Por isso, a princípio, resisti em marcar uma consulta
naquele hospital. Contudo, visando as melhores condições para mim e para
o meu filho, busquei um encaminhamento no posto de saúde do Núcleo
Bandeirante, tendo em vista que se tratavam de especialistas e eu queria
que, após o parto, o meu filho recebesse os cuidados necessários, caso
viesse a sobreviver depois do corte do cordão umbilical.
Realmente, eu já estava decidida a não abortar o meu filho. Tal
possibilidade somente passava na minha mente à força das palavras,
muitas delas duras, que ouvia dos médicos, mas tal possibilidade não
emanava do meu interior. Queria conviver com o Thalles o tempo que fosse
possível, já estava no sétimo mês da gestação e não fosse o fato de que
ele era anencéfalo, tudo mais corria na maior naturalidade. Sentia-me
bem, não tive alterações fisiológicas, além daquelas naturais da
gestação como, por exemplo, o aumento de nove quilos no meu peso.
Enfim, qual foi a minha surpresa ao constatar a realidade do
atendimento naquela equipe de excelência, pois, todo o tempo fui
compelida a realizar o aborto. Naquele hospital, eram marcadas uma vez
na semana, consultas, com a referida equipe. Ficavam numa ante-sala, sem
assentos suficientes, por volta de 12 mulheres e seus respectivos
acompanhantes ou não, aguardando a consulta. Todas elas estavam grávidas
de crianças com as mais diversas má-formações – das quais nunca tinha
ouvido falar. Algumas, muito pobres, outras que já haviam tido filhos
com aquelas deformidades anteriormente, conversavam entre si, enquanto
eu as observava. Percebi que eu era a única que tinha um filho
anencéfalo.
Enquanto aguardávamos, pude presenciar um momento
que me chocou deveras. É que elas estavam conversando a respeito de uma
mãe que tinha passado por ali, algumas semanas antes, e que naquele dia
estava realizando a interrupção da gravidez. Pude presenciar aquela mãe
sentada no corredor do hospital, chorando muito após o parto. Ela estava
lá sozinha – porque não permitem acompanhantes no pós-parto de maiores –
e sequer, conforme relatou e porque não permitiram, conseguiu ver o seu
filho direito, o que lhe causou muito sofrimento.
Chegou a
minha vez, e como relatei, os médicos, na pessoa do médico-chefe, me
diziam que eu já deveria ter feito a chamada interrupção e que uma
cesariana traria para mim riscos muito maiores que a interrupção, que eu
não deveria mostrar o meu filho para ninguém após o parto e até mesmo
que eu poderia ficar cheia de estrias etc. Tudo para que eu
interrompesse a gravidez.
Realmente, se fosse necessário
recorrer aquele hospital para dar continuidade à gestação, o meu
sofrimento teria sido triplicado.
Enfim, graças a Deus, eu e o
Thalles superamos todos os preconceitos e dificuldades. Amei-o com toda
intensidade que conseguia. Cantei, rezei, brinquei, ou seja, fiz tudo o
que uma mãe faz com o seu filho no ventre.
Ele nasceu às
13:15hs do dia 09.07.2002, foi registrado como cidadão brasileiro e
faleceu às 11:25hs do dia 10.07.2002. Tive a oportunidade de segurá-lo
no colo e de me despedir dele. Hoje trago uma linda e real lembrança, de
uma gravidez, que teve algumas dificuldades intrínsecas à situação, mas
que me trouxe muitos benefícios enquanto pessoa humana e me deu uma
grande alegria: a de ser mãe. Sou mãe do Thalles, vivo ou morto, bonito
ou feio, presente ou ausente. Sou mãe dele porque ele efetivamente
existiu e foi gerado em mim, o tempo que ele permaneceu com a minha
família e toda a multidão que ia vê-lo na incubadora, foi um grande
lucro.
ANTES DA LIBERAÇÃO DO ABORTO, O QUE AS MÃES DE FILHOS
ANENCÉFALOS NECESSITAM É DE ESCLARECIMENTO, VALENDO RESSALTAR AS
INCOERÊNCIAS QUE TÊM SIDO DIVULGADAS, E APOIO. A ATITUDE DO GOVERNO DEVE
SER A DA PREVENÇÃO, COM A DISTRIBUIÇÃO DE ÁCIDO FÓLICO, COM O COMBATE
AO USO DE DROGAS, ENFIM, NÃO VAI SER POR ESSE CAMINHO, APARENTEMENTE
MAIS FÁCIL, QUE AS MÃES TERÃO A SUA DIFICULDADE SANADA, MAS NO
ACOLHIMENTO E NA SOLIDARIEDADE".
